Alzheimer en de liefde (3)

Mijn vrouw heeft Alzheimer. Hele brokken geschiedenis verdwijnen uit haar hoofd. Gesprekslijnen kunnen een paar minuten worden voortgezet en dan moet de draad opnieuw worden opgepakt. Waar ging het ook alweer over? Wat gebeurt er daar in die film? Wie zei zo-even wat? Te veel mensen, te veel gebeurtenissen – zij kan het niet meer volgen.
Maar er valt geen peil op te trekken, want het volgende moment heeft zij een breed overzicht. ‘Die richting in,’ zegt zij, ‘Dat moet je doen en dat moet je laten.’ Zij zegt niet zomaar wat, want zij ziet het goed. ‘Dat is een eerlijk iemand, die kun je vertrouwen.’ Ook daarin heeft zij gelijk. We doen een spelletje op mijn iPhone: 4 foto’s, welk woord is het verbindende woord? Vier van de vijf keer ziet zij het eerder dan ik.
Dit is niet een restwaarde (houd mij vast, weer zo’n gruwelijke economische term die men in deze tijd durft te gebruiken voor mensen, alsof het afgedankte televisies zijn – overigens, nu we het er toch over hebben, ik ben niet haar mantelzorger, ik ben haar man, haar echtgenoot, haar geliefde, haar partner desnoods, maar haar mantelzorger ben ik niet, nooit geweest ook), maar iets dat is vrijgekomen. Het was er daarvoor ook al, maar meer omsluierd. Zij zegt daar zelf over: ‘Nu ik de details laat schieten, worden de hoofdlijnen zichtbaar.’ Niet alle verlies hoeft betreurd te worden.

Niets is constant. Dat is natuurlijk altijd al zo, maar door deze ziekte wordt het wel heel actueel. Ik kan nergens aan wennen. Zodra ik gewend ben, valt er weer iets anders weg, komt weer iets anders vrij. Net zoals aan God kun je aan Alzheimer niet wennen.
En steeds blijken er voor haar andere prioriteiten te zijn – andere prioriteiten dan ik opportuun vind. Waar is dat briefje? Waar is de tas? De bril? Het verlorene moet gezocht worden. Reddingsboei in de oceaan van vergetelheid.

Het is een heel ander leven dan we hadden. Maar het valt eerlijk gezegd wel mee. Als ik wat er nu gebeurt maar niet vergrotend doortrek naar de toekomst. Het is lastig en vermoeiend, deze niet statische handicap, het vraagt bij tijd en wijle alles, maar ook mij is geen rozentuin beloofd. Wat helpt is dat we het goed hebben. Echt goed, want we mogen elkaar graag. Nog belangrijker is dat we ons samen toevertrouwen aan het onvoorzienbare, onbeheersbare, dat ons toch steeds weer het allerliefst blijkt te zijn. Dat, dit toevertrouwen, verbindt ons ten diepste.
Ik zie hoe zij strijdt. Hoe moedig zij is. Hoe zij schrikt als zij weer iets niet weet. Hoe zij jaloers wordt. Haar oprechtheid. Het is allemaal zo zichtbaar. Zij is altijd nogal uitgesproken geweest, zij heeft altijd het hart op de tong gehad (en de gal en de nieren en de lever), en nu lijdt zij, zoals men dat noemt, aan decorumverlies. Zij is wat zij is. What you see is what you get.
Ik zie het gebeuren, mijn schat, mijn vreemdeling, dit onomwonden zijn.

*

Lastig vind ik het dat mensen die ons nabij waren terugdeinzen en ons plotseling vergeten blijken te zijn. Mensen deinzen terug door te ontkennen, door het mooier voor te stellen dan het is, maar vooral door het contact te laten lopen. Gelukkig lang niet iedereen. En er zijn ook grote verrassingen: mensen die juist opeens contact zoeken en hulp aanbieden, heel vanzelf.
Ja, het is ook moeilijk. Wat kun je wel voor haar doen, voor ons, en wat niet.

De mensen die terugdeinzen doen dat onopgemerkt. Ze zeggen niet: ik wil niets met jullie te maken hebben nu jullie zo onsmakelijk of zo eng zijn geworden, nee, ze zijn opeens verdwenen. Een beetje zoals honden die er vandoor willen gaan dat doen (iedereen die weleens een hond heeft gehad begrijpt ongetwijfeld wat ik bedoel).
Ik kan mij dat terugdeinzen wel voorstellen. Het is naar om te zien hoe iemand zo wordt aangetast, juist in die identiteit die we zo graag staande houden en opgepoetst aan anderen tonen. Je ziet het voor je gebeuren en je kijkt in de spiegel. Dat wil je niet zien. En wat heb je dan eigenlijk nog met elkaar? Wat had je eigenlijk met elkaar? Wat je had dat is er niet meer. Dus laat maar.
Daarbij komt nog iets anders, iets dat nog meer irrationeel is, een soort magisch denken: alsof je door deze ziekte besmet kunt worden wanneer je te dichtbij komt.

Vroeger was TBC de gevreesde ziekte en daarna werd het kanker. Nu is het Alzheimer. Gevreesde ziektes zijn ziektes die vele mensen krijgen, die iedereen opeens kan krijgen en die het allerergste teweegbrengen: aftakeling, pijn, verlies van vermogens, de dood. Gevreesde ziektes zijn, zoals de naam al zegt, ziektes die angst oproepen. En de primitieve reactie op iets dat angst teweegbrengt is nog steeds: een stap achteruit doen en een magische bezweringsformule prevelen.
Zo’n formule kan zijn: wat erg voor jullie – hebben jullie al dit of dat geprobeerd. En dan wegwezen.

Het is een schifting. De werkelijke verhoudingen komen bloot te liggen.