Alzheimer en de liefde (4) – Gastblog van Anna Myrte

BEHALVE DE LIEFDE

Alleen met mijn moeder
28 december, zondagmiddag, een rustige zondagmiddag voor mijn doen. Niet mijn kleine schatjes om mij heen, maar mijn moeder die piano speelt. Ik zit voor de houtkachel in het huis van mijn broer Iwan en zijn gezin. Zij zijn met vakantie. Mijn moeder en ik verblijven een paar dagen in hun huis in Haarlem om lekker de bloemetjes buiten te zetten. Sneeuwbloemen in dit geval, want het is ijskoud.

Het is fijn om even de tijd te hebben om alleen iets te doen, zonder kleine kinderen (mijn jongste kinderen zijn 6, 4, en anderhalf jaar). En het is vooral fijn om tijd samen met mijn moeder door te brengen. Zij heeft de ziekte van Alzheimer en daarom waardeer ik de momenten die we samen in open en helder contact doorbrengen des te meer. Ik zie haar zelden alleen. Kinderen ervaart zij algauw als een verstoring van de rust. Eén op één kan ze goed contact met ze maken, daar houdt ze ook van. Ze kent ze goed en vindt het leuk om ze beter te leren kenen. Twee kinderen gaat ook nog wel in behapbare situaties. Zo waren Lotus en Jana laatst met opa en oma naar een toneelvoorstelling geweest. Dat was leuk. Maar drie kinderen is echt te veel. Als ik bij mijn ouders langskom met al mijn kroost dan kijkt ze me verschrikt aan met de vraag wat ik kom doen en trekt zich vervolgens het liefst terug op haar kamer. Iets dat overigens ook wel gebeurt als ik alleen langskom. Lastig voor haar, omdat haar rust wordt verstoord. En lastig voor mij. Het kan soms wel pijn doen, pijn als in een nare steek. Toch is de pijn veel minder hevig en dramatisch, minder emotioneel geladen, dan in confrontaties voor haar ziekte. ‘Neem het niet persoonlijk’ is wel de les die ik leer van de ziekte van mijn moeder.

De ziekte
Merk ik verder in de gewone dagelijkse dingen dat ze deze ziekte heeft? Ja en nee. Ik merk het niet in het contact zelf, dat is even open en direct als altijd, zeker als we zo met zijn tweeën zijn. Maar ik merk het bijvoorbeeld wel doordat ik de woorden herhaal die ik vijf minuten eerder ook al heb uitgesproken, omdat zij ze is vergeten. Of doordat zij bij vlagen hetzelfde vertelt. Ik let ook heel goed op als ik met mijn moeder door de stad loop. Ik mag haar niet kwijtraken, want dan weet ze de weg niet meer naar het huis waar we logeren. Dan weet ze misschien zelfs niet meer waar ze is. En waarom ze hier is.

Ik ontferm mij dus enigszins over mijn moeder. En dat heb ik in bepaalde situaties altijd al gedaan. Tijdens paniekmomenten was ik degene die rustig bleef. Ik was 10 jaar oud. We gingen op vakantie naar Obersteinberg in Zwitserland. Het was al aan het schemeren, we waren moe van een lange reis en we moesten nog een grote wandeling de berg op maken om bij het pension te komen waar we hadden gereserveerd. Ik stelde toen voor om te keren en in de herberg te overnachten die we eerder hadden gepasseerd. Dat deden we. Mijn moeder vond het geweldig dat ik de situatie had opgelost door zo helder te blijven. Dat heb ik in de jaren daarna vaak gehoord, vandaar waarschijnlijk dat ik het mij zo goed herinner. Het schijnt dat je karaktertrekken versterkt worden door de ziekte van Alzheimer. Het paniekerige dat samengaat met de angst om te verdwalen wordt bij mijn moeder versterkt. Maar ook het zen – in – het – moment – zijn en geen – poespas – maar – gewoon – benoemen – hoe – het – is. Ook ziet zij wat iemand voor zichzelf wil komen halen. De strijd tussen hoe iemand zich wil voordoen en hoe hij eigenlijk is kan ze haarscherp, soms zelfs bijna zo scherp dat het pijn doet, onder woorden brengen. Ze is een kei in het door de schone schijn heen prikken. Toen we zojuist over straat liepen lachten we om dezelfde dingen, een ijdele man, een kindje dat midden in de winkelstraat op het richeltje wilde blijven lopen, een vrouw met poeha… Mijn moeder kijkt, ziet en geniet van wat echt is. En echt is niet per sé hetzelfde als serieus. Je kunt goed met haar lachen.

Afscheid
Samenzijn met mijn moeder is voor mij een voortdurend afscheid. Het is natuurlijk niet zo dat ik de hele dag huilend naast haar zit. Maar het is wel iets waar ik mij op de achtergrond voortdurend van bewust ben. Iemand die mij dierbaar is, is ernstig ziek. Ik draag haar in mijn hart, ik bid voor haar en ik neem afscheid. Mijn moeder ervaart ons samenzijn niet als afscheid. Tenminste, niet in het directe contact. In het directe contact is zij wakker en aanwezig. Ze vergeet wel dingen, maar ze bezit dus de gave om elk moment als nieuw te zien. En in `de ervaring van het nieuwe moment’ bestaat er voor haar geen ziekte van Alzheimer. Daarom is haar ziekte een onderwerp waar ze liever niet over praat. Het herinnert haar aan iets onprettigs, terwijl ze zich juist goed voelt. Dat is een wonderlijke tegenstrijdigheid. Soms steekt het wel dat de ziekte en het verlies wat ik beleef onbespreekbaar zijn, maar tegelijkertijd is de onbespreekbaarheid ook juist iets wat die ziekte zelf veroorzaakt, een van de symptomen. Dus ook hier geldt: neem niets persoonlijk.

Carpe diem
Wat ik wel persoonlijk neem is mijn liefde voor haar. En hiermee kom ik op het tweede wat de ziekte mij leert, om te genieten van het moment zonder vooruit te denken. Mijn vader ziet dat ook zo. Hij vertelde over een gesprek met professor Scheltens, de Alzheimer dokter van het AMC . Hij had de arts verteld dat hij zo blij was met diens kunde, waarop dokter Scheltens voorzichtig had geantwoord dat hij zeker niet moest denken of hopen dat hij mijn moeder beter zou kunnen maken. ‘Nee’ had mijn vader gezegd, ‘wij denken niet dat u haar kunt genezen, maar wij plukken de dag.’

En dat doen ze met verve, de dag plukken. Mijn ouders zijn afgelopen jaar naar Zutphen verhuisd. In februari ontstond het idee, per 1 mei hadden ze een huis. Een impulsieve zet, maar geen dwaze. Heel verstandig zelfs, want ze genieten ervan om in het centrum van deze vriendelijke bezielde stad te wonen. In dat grote huis tussen de weilanden van Cothen waren ze wel heel erg op elkaar aangewezen. Mijn moeder was vooral op mijn vader aangewezen omdat ze geen auto meer mocht rijden, en dus geen boodschap kon doen zonder hem. In Zutphen loopt ze alleen naar de biologische winkel, of ze maakt een rondje over de markt. Mijn ouders hebben een vaste kroeg, waar ze ’s avonds graag een biertje gaan drinken. Het is onverstandig om iemand met de ziekte van Alzheimer te verplaatsen. Maar ik kan me niet voorstellen dat het onverstandig is om te verplaatsen naar een plek waar je je prettiger voelt.

Smaragden huwelijk
Dinsdagochtend 30 december, de laatste dag van ons uitje. Zo meteen vertrekken we met de trein naar Zutphen. We gaan niet te laat, want vandaag zijn mijn ouders veertig jaar getrouwd. Veertig jaar! Dat heet een robijnen bruiloft of een smaragden huwelijk. Het wordt geen groot feest. Een heel klein feest zelfs, namelijk van hun tweeën. Onderweg naar Haarlem (mijn vader bracht ons) hadden we het erover in de auto. Mijn vader had wel overwogen om een feest te geven. Mijn moeder wilde het het liefst alleen met hem vieren. Waarop mijn vader beaamde dat ze daar wel gelijk in had, omdat het wel past bij de aard van hun huwelijk: zij samen als soulmates met een onvoorwaardelijke maar ook exclusieve liefde voor elkaar. Door hun toewijding aan elkaar zijn ze toch wel enigszins afgesloten van de buitenwereld, maar die afgeslotenheid hoort ook juist bij hun functie in die wereld. Dat is hoe zij hun leven geleid hebben, zowel in isolement als in verbinding. In verbinding door hun dienstbaarheid aan het leven: Hun toegewijde, en misschien zelfs ook wel gewijde, vriendschap heeft gezorgd voor mooie en waardevolle vruchtbare vruchten, zoals hun hulp aan mensen, hun boeken en, niet te vergeten, ikzelf (dat laatste met een knipoog).

Mijn ouders en ik, heel vanzelfsprekend kennen we elkaar door en door en houden we van elkaar, zonder grootse woorden of intense knuffels. Zo kennen en herkennen we elkaar ook in ons schrijfwerk. Zoals hier op deze blog.

Om dus een lang verhaal kort te maken: Lieve Hans en Hanneke, prachtig en bijzonder liefdespaar, ik ben gezegend om uit jullie liefde voort te komen en jullie kind te zijn. Geniet van jullie huwelijksdag, ik weet zeker dat jullie deze dag zullen plukken zoals jullie dagen kunnen plukken. En ik wens jullie toe dat jullie dat zullen blijven doen. Ik doe met jullie mee. Ik pluk de dag en ik neem niets persoonlijk. Behalve de liefde.

Anna Myrte