Hoe het met mij gaat

HOE HET MET MIJ GAAT

Kort geleden heb ik na een heleboel onderzoeken ontdekt dat ik de ziekte van Alzheimer heb.
Aanvankelijk wilde ik dat liever geheim houden en net doen alsof het weer over zou gaan, maar dat kan natuurlijk niet en het is ook niet echt zo.
Bovendien merk ik dat het gerucht er al is. En geruchten wekken voorstellingen. Zowel voorstellingen over mij als over Alzheimer. Nu is het wel zo dat ik de ziekte van Alzheimer heb, maar ik ben geen Alzheimer patiënt.
Ik heb in mijn leven heel veel mensen opgeleid en begeleid. Dat heb ik niet alleen als professional gedaan, maar ook uit liefde, in directe relatie. Zowel de liefde als de directe relatie was vaak wederkerig. Daarom kan ik mij voorstellen dat het mensen raakt wanneer er met mij iets ernstigs aan de hand is. Daarnaast is er natuurlijk ook sprake van overdracht, waarbij er van alles op mij wordt geprojecteerd. De liefde en de directe relatie wil ik eren met wat ik hier schrijf en de overdacht  wil ik ontzenuwen.

Nu ik hiermee eenmaal ben begonnen, merk ik dat ik het niet alleen over mijn parket wil hebben, maar ook geïnteresseerd ben in wat Alzheimer eigenlijk is. Dat is werkelijk een ontdekking, want je begrijpt misschien dat ik zozeer bezig was met uit te leggen dat het wel meevalt en wat ik allemaal nog wél kan, dat het niet in me opkwam om belangstelling te hebben voor wat er nou precies gebeurt! En dat is nou juist wat ik eigenlijk altijd gedaan heb:
concreet benieuwd zijn naar de werking van de geest in dit fysieke menselijke lichaam
Dit betreft zowel de beperkingen als de mogelijkheden. Waarom zouden de beperkingen minder interessant zijn voor de onderzoekende geest dan de mogelijkheden?!
En waarom zou de geest ophouden met dit onderzoek en de Alzheimer het laten overnemen? Dat is een manoeuvre van de persoonlijkheid en niet hoe de geest werkt.
Hierdoor, door dit besef, begint er nu inspiratie van binnenuit te komen. Ik ben in essentie benieuwd en alles wat zich voordoet beschouw ik als van waarde.

We zijn er zo aan gewend, zeker hier in het Westen, dat goed nadenken, zowel abstract als concreet, heel belangrijk is. Ikzelf heb altijd hoge cijfers gehaald en ook hard gewerkt om die te krijgen. Spelen stond ergens helemaal onderaan mijn lijstje. Ik was een gedrukt zieltje, zei een psycholoog op de lagere school.
‘Het is nooit te laat om een gelukkige kindertijd te hebben’, zegt de Amerikaanse schrijver Tom Robbins. Ik heb lange tijd gedacht dat ik het geluk van de gelukkige kindertijd zou hervinden als ik zou leren fantaseren en meer zou leren spelen, maar gaandeweg ben ik tot de conclusie gekomen dat ik zo was en zo ben. Daar is helemaal niks mis mee, zie ik nu. Zelfs al was dat misschien een beetje autistisch, so what?
Je zou kunnen zeggen dat ik altijd al een beetje Alzheimer heb gehad. Ik heb me altijd een beetje vreemd in mijn hoofd gevoeld.

Dit is niet bedoeld als vergoelijking voor de Alzheimer. Alzheimer hebben is naar, want geheugenverlies is naar, me niet kunnen oriënteren is naar, iets denken te weten omdat je het altijd geweten hebt en opeens is het weg,  is naar. Dat is echt zo. Elke keer die schok! En de schok komt eerst, pas daarna kan ik weer denken. Als ik de schok serieus zou nemen, als ik dus echt zou schrikken van de schok, zou ik met mezelf te doen hebben en  me erbij neerleggen. Maar ik kan de schok beter beschouwen als een schok, een stroomstootje: ‘Schrik niet, hier is iets spannends aan de hand, wat is de beste reactie?’ Dat probeer ik nu ook, in plaats van te hopen dat er geen schok meer zal komen.
Eigenlijk is wat er nu met me gebeurt niet erger dan een puur lichamelijk ongemak. Ik heb het nog nooit zo gezien, maar slecht kunnen lopen, niet goed kunnen zien en in de war raken in je hoofd zijn toch eigenlijk allemaal lichamelijke ongemakken.

Langzaam maar zeker begin ik nu ook te merken dat ik eigenlijk veel liever ben dan ik dacht. Het in alles de beste zijn, zoals op school altijd het geval was, is vanuit nu gezien helemaal niet zo prettig. Het houdt  me apart en dat geeft wel even enige voldoening, omdat ik ‘het zie’, maar contact krijg je er niet door en rust ook niet. Je staat er apart boven. En dat heb ik heel lang heel gewoon gevonden.

Ik moet het niet te bont maken, maar het is wel zo dat ik wat er nu met me gebeurt bijna als een genade zie in plaats van iets ergs. Bijna, want het is wel degelijk ook een pijnlijk verlies.
Ook voor mijn geliefden. En pas als ikzelf er gewoon verdrietig over kan zijn, kan ik ook begrijpen wat het hen doet. Anders beschouw ik hun gedrag als een soort verraad: ik maar doen alsof er niks aan de hand is en zij dat maar saboteren.
Onze liefde in inniger, zachter, poreuzer, vrolijker ook. Ik kan met hen meeleven zonder het op mijzelf te betrekken.

Ja, want de Alzheimer zorgt er ook voor dat dingen waarover ik me vroeger druk maakte en waaraan ik mij aan ergerde, zeker ook vanuit jaloezie, veel minder belangrijk worden. Ik was gewoon de beste, en daar ging ik zo van uit dat het alles overheerste.
Het lijkt nu weleens alsof ik opnieuw incarneer. Zolang ik alles kon en in zoveel dingen de beste was hoefde ik niet uit te komen voor wat ik graag wilde. Dus deed ik regelmatig maar alsof.

Terug naar de Alzheimer. Ik ben uitvoerig onderzocht, zowel in Utrecht als in het VUmc. In Utrecht kon men niet tot een diagnose besluiten, maar de artsen van het VUmc hebben duidelijk de ziekte van Alzheimer geconstateerd, zij het in een prille fase. Over de prognose is er nu nog niets te zeggen, maar het is een ziekte die niet overgaat en gaandeweg ernstiger wordt. Dat zegt men, dat geloof ik en dat merk ik ook.
Hoe heb ik er nu daadwerkelijk last van?
Om te beginnen lijd ik aan vergeetachtigheid. In het hier en nu is er niets aan de hand, ik ben gewoon hier, en met een lijstje erbij kan ik uitstekend boodschappen doen – maar mijn geheugen is niet goed meer. Ik vraag dezelfde dingen een paar keer, en ik merk regelmatig dat ik iets vraag dat ik eigenlijk al wist of iets vertel waarvan ik denk dat het nieuws is, terwijl ik het al eerder heb verteld. Ook terwijl ik dit verhaal aan het schrijven was, heb ik een paar keer achter elkaar hetzelfde opgeschreven, ik begon gewoon steeds overnieuw. Dat kan ik gelukkig deleten, maar in een persoonlijk contact kan dat niet. Dus verslijten ze me dan voor gek, en dat vind ik afschuwelijk.

Ik heb het grote geluk dat ik gezegend ben met een lieve schat van een man die mij helpt waar hij kan, en we hebben het heel goed samen, niet alleen ernstig goed maar ook swingend goed. Moge dat zo blijven, ook voor hem.

Gelukkig is mijn werk ‘in contact zijn’, en dat is ongestoord. En misschien wel inniger dan vroeger. Moge dat ook zo blijven!

Ik ben sinds 1990 Boeddhiste; concreet wil dat zeggen dat ik erop gericht ben om steeds weer los te laten en hier te zijn, de leegte te eren in plaats van die te willen vullen. In de leegte manifesteert zich het nu, en dat gebeurt altijd precies op maat, geen onsje teveel of te weinig.
Dit is grote hulp. Als ik ‘loslaat’ hoef ik niet bang te zijn dat iets essentieels verdwijnt, want er valt eigenlijk niets te onthouden en het essentiële ben ik zelf.
De andere grote hulp die ik ken, eigenlijk al vanaf mijn geboorte, omdat ik bij een in Jezus gelovende moeder ben opgegroeid, is Jezus. Natuurlijk werd hij te zeer als een martelaar gezien en moesten we dus ook braaf zijn, maar gaandeweg ben ik Jezus meer gaan zien als liefdevolle hulp die concreet aanwezig is en tot wie ik mij kan wenden. Iemand die persoonlijk liefdevol bij mij is, zonder enige verplichting. Die gestalte is gegroeid in de loop van de tijd en is nog steeds groeiende.

Ry Cooder zingt:
‘Jesus is on the main line
Tell him what you want (2x)
You can call him up and tell him what you want.’

Ik ben van plan jullie op de hoogte te houden van de verdere ontwikkelingen. Als je een reactie hebt, hoor ik dat graag.
Wordt vervolgd.

Cothen, 27 februari 2013

Hanneke