Ik heb een infraroodkachel gekocht. Dat maakt het Hanneke makkelijker om op te staan als het donker en koud is en mij om haar aan te kleden. Zij zit op de rand van het bed, ik op mijn knieën voor haar, ene pijp, andere pijp, helpen opstaan, broek dicht, en dan de schoenen. Zij kijkt naar mij terwijl ik met haar voeten bezig ben en zegt: ‘Ben jij die aardige meneer van de dinges?’ Ik kan het alleen maar beamen. Dat moet ik wel zijn.
Een uur later. Ik ben even weggeweest. Als ik terugkom is zij helemaal in de war. Zij loopt kringetjes en praat voor zich uit, verdiept in nare herinneringen of misschien zijn het geen herinneringen, maar films, zoals we die allemaal in ons meedragen. Het is gebrabbel en daar tussendoor hoor ik haar boos zeggen: ‘Wat voor kleur, meneer?’ Ik hoor aan haar stem: ze moet weer eens iets wat zij niet wil. Er is veel miskenning en verplichting in haar universum.
Ik ga in haar baan staan en geef antwoord alsof ik die meneer ben: ‘Twaalf en groenpaars, mevrouw’. Ik denk er niet over na, het floept eruit.
Zij staat stil, haar ogen gaan open, zij ziet mij. Ze barst in lachen uit, absurd ontmoet absurd, en zegt: ‘Wat ben jij toch leuk’.
We lachen samen. Twee vrienden. Het is even gewoon helder. Niks verwarring. Helder en samen, juist door het gemeenschappelijke besef van het absurde.
Zij is mijn hartsvriendin. Als zij Koreaanse was geweest, had ik Koreaans geleerd. Nu leer ik de taal van Alzheimer. Misschien is Koreaans wel makkelijker dan Alzheimer. Ik spreek geen woord Koreaans, maar ik ga ervan uit dat het een omschreven taal is met vaste woordbetekenissen en een grammatica waarop je kunt terugvallen. Zo’n taal is Alzheimer niet. Er is geen vaste grond bij Alzheimer, ik heb hem in ieder geval niet gevonden.
Om Alzheimer te spreken, het Alzheimer van Hanneke, moet ik alle talen vergeten. Het is voortdurend improviseren. Met lege handen staan en kijken of de lege handen zich vullen of niet. Het is omgaan met een mens die ik ken en toch niet ken, een mens waar ik benieuwd naar ben, een mens en niet een ding.
Ja, dat is misschien wel het belangrijkst: niet een ding. Geen statistisch gegeven. Niet kwantificeerbaar. Niet met en niet zonder restwaarde. Wanneer ik met haar ben, niet als toeschouwer maar gewoon aanwezig, ben ik niet haar mantelzorger en is zij niet mijn hulpbehoevende. Zij is geen ding, ik ook niet.
Ik tref haar aan orerend tegen een jas aan de kapstok. Een donkere winterjas van mij. Zij blijft haar woorden herhalen, ik versta niet wat zij zegt, maar ik hoor wel de toon, zij spreekt een waarschuwing uit. Zij ziet mij naast zich en zegt: ‘Ik zeg het steeds weer, maar hij geeft geen antwoord’, en dan zachter met haar hand opzij tegen haar mond, zodat ‘die meneer’ het niet zal horen: ‘Misschien is er een steekje aan hem los.’
Dat is heel lief. Ook in de wereld van illusie is zij nog zorgzaam. Die meneer kan zich ook schamen en schaamte doet pijn. Die meneer is geen ding.
Ik probeer iemand te vertellen over Hanneke, hoe uniek zij is, en hoe wij het doen, wat wij doen. Hij luistert even en zegt dan: ‘Er zijn zo’n 140 soorten alzheimer.’ Hij bedoelt: het is niet uniek, je vrouw is 1 van de 140 en met deze vorm van alzheimer is wat jij beschrijft kennelijk mogelijk. Hij zegt het niet rechtstreeks, maar hij bedoelt wel dat ik Hanneke kan opzoeken in de bestaande medische literatuur. Hij zegt met andere woorden: er zijn in die categorie 140 dingen en je vrouw is 1 van die dingen. Hij bedoelt ook: en jij, die geen alzheimer patiënt bent, hoort niet bij die 140, jij behoort tot een andere categorie, jij bent een ander ding.
Als ik de taal van mijn hartsvriendin wil spreken, als ik de taal van de Ander wil spreken, dien ik de taal van het hart te spreken. Dat houdt in dat ik mij niet verlies in verdinging. Er gebeurt iets unieks, NU, van moment tot moment, iets dat ik niet van buitenaf kan behandelen, maar waaraan ik deel heb. Ik ben deelgenoot.
(dit ga ik verder uitwerken, wordt vervolgd)
Troost
Woorden die mijn zijn bereiken.
Dank
Ontroerend MOOI wat en hoe je schrijft….
De volgende woorden komen tot me:
Wij, zijn verbonden
ik zie je
ik hoor je
ik voel je
je bent niet alleen
Hier word ik blij van. Het leven spelen, improviserend en in verwondering zijn. Dat heb ik van jou geleerd, dankjewel. En alles vanuit je hart, met mededogen en liefdevol zijn. Humor maakt het licht.
Wat een pracht
Niet anders.
Prachtig levensverhaal
Ohhh zoooo moooi jouw taaal die geboren wordt waaar je bij staaat waar Je lief bijstaat. Zoo op de tast de liefde leven, kome wat komt, hoe jij aanvaardend, hoe jij volhardend, hoe jij volzachtend, ontroerend mooi zoo te leven. Dat kan geen mens verzinnen. Maar wel leven blijkbaar … zooo liefdevol zijn en in die omhulling, zoo hanneke mogen zijn. Ook mijn tranen vloeien onder het volgen van jullie saam. Dank voor delen van deze liefde. Namasté.
Zo recht uit het hart, zo in verbinding, zo steeds weer nieuw en helend. Jullie samenzijn is zonder houvast en grond, ondoorgrondelijk en zo veel zeggend. Liefde is……
Een zegen is het door jou dit proces te mogen volgen.
Liefs en ook kracht gewenst Hans.
Marina
Prachtig dankjewel !hier kunnen we wat van leren!
Oozo prachtig Hans, stem in op Francien.
Grijpt zo, zit hier te janken, je maakt de deur open! Heb ook op mijn knieën voor me vrouw gezeten. En over taal gesproken, had eergisteren haar lievelings-koek gebakken,
Ze was zo blij en vroeg me om te draaien (met mijn rug naar haar voorkant gericht) ze nam mij bij de polsen en omhelsde mij met onze handen op mijn maag…..(ik ben niet meer die van eerder, of, hoe moet dat nou!!). M.a.w; ken je de taal is de blijdschap dubbel.
Zoveel dank Hans voor je delen, niets heeft zo’n betekenis!! Berry
Ha Hans,
Ik hoorde pas Hans Siepel, voorheen een hoge ambtenaar, praten over het “verdingen” van zijn
moeder met alzheimer en hoe hij bij de politiek had gepleit voor een andere visie, tevergeefs. Hij
schreef er een boek over , “Bewustzijn, dementie en spiritualiteit”.
Paul.
Ja, maak er een boek van, van je blog over het samenzijn met Hanneke en Alzheimer. Het is zo prachtig, en zal veel mensen helpen. Ik ben telkens weer tot tranen geroerd en zo dankbaar, dat ik je blog mag lezen.
❤️
Beste Hans,
Al enige tijd ben ik op je blog of nieuwsbrieven geabonneerd. Ik lees je verhalen met gemengde gevoelens. Soms kan ik het niet goed lezen, omdat ik dan denk hoe kan dit? Hoe kan je je leven zo leven, zo geduldig zoeken naar liefdevolle oplossingen. Ik word er dan cynisch van en kan het moeilijk geloven. Maar ook kan ik verwonderd reageren over zoveel aandacht met actie en reactie en zoveel liefde. Doe je dit allemaal in je eentje of zijn er hulptroepen? Het lijkt me zo moeilijk zo in dienst te leven van de ziekte dementie, al snap ik dat je je in dienst stelt van je vrouw, die nu zo anders is, maar het beleven waard. Tja ik blijf het een mysterie vinden.
Ik wens jullie goede dagen.
Beste Atie,
Dank je voor je reactie. Toen ik die las, wist ik meteen dat ik wilde proberen je een antwoord te geven. Pas nu heb ik de gelegenheid daartoe. Ik hoop dat je het nog leest.
Ja, ik blijf het ook een mysterie vinden. Ik zou nooit gedacht hebben dat ik hier goed in was. Ik ben nogal een ongeduldig type en daarbij ook nog eens heel vrijheidslievend. Niet het hout waaruit de perfecte verzorger wordt gesneden. En toch gaat het mij goed af en bekreun ik mij niet om mijn lot. Een mysterie dus.
Ik moet er wel bij zeggen dat ik al heel lang erg gesteld ben op Hanneke en dat ik veel heb geleerd van haar en ook van haar met alzheimer. Ik houd ervan te ontdekken en ik ontdek nu in de herhaling en de saaiheid ook een rust waarnaar ik altijd heb verlangd. Ik word beloond met vrede.
En dan is het ook nog eens zo dat wij heel veel hulp hebben. Bijna iedere dag is er wel iemand die vier tot zeven uur voor Hanneke zorgt, zodat ik op mijzelf kan zijn. Dat is grote hulp. Nog groter dan deze praktische hulp is dat ik ervaar dat we zijn opgenomen in een weefsel en dat ik er niet alleen voor sta. Dat is ook nieuw. Ik heb wel altijd een kring van mensen om mij heen gehad, maar zo teer, waarin ik mij gedragen weet, ook als ik hulpeloos ben, nee, dat is nieuw.
Dan is misschien wel het belangrijkst, daarover ben ik nu ook aan het schrijven, dat ik besef dat al die rollen die Hanneke en ik met elkaar hebben vervuld zijn weggevallen en dat onze verbinding dieper is dan al die rollen. We zijn niet meer man en vrouw, we zijn in de dagelijkse praktijk geen huwelijkspartners meer, ook niet meer collega’s, we hebben samen geen kijk meer op mensen en situaties, zij is er, ik ben er, en we hebben onloochenbaar met elkaar te maken. Dit voortdurend terugkerende besef dat we ten diepste met elkaar te maken hebben, voorbij alle rollen en functies, dus ook voorbij de rol dat ik gezond ben en dat er aan haar een steekje los is, dat besef van lotsverbondenheid is bepalend. Als ik daar tegenin ga, ga ik tegen mijzelf in.
Maar begrijpen? Nee, begrijpen doe ik het niet.
Hartelijke groet,
Hans Korteweg
Ik had het ook zo graag zo gewild. Helaas had mijn man Frontotemporale Dementie. Niet te handhaven thuis. Boos en vloeken en schoppen en wanhoop. Mijn man, de vredelievendheid zelf, ik heb hem nog nooit horen vloeken. Vreselijke ziekte is het. Niet te vergelijken met Alzheimer. Gelukkig is hij begin januari overleden. Ik heb er vrede mee. Het laatste half jaar in een verpleeghuis, waar ze er ook geen raad mee wisten. Op medicatie reageerde hij averecht, zonder medicatie wilde hij ook niet verzorgd worden. MENSONTEREND. Ik wil dit hier neerzetten omdat er ook andere vormen van Dementie zijn die ook verschrikkelijk zijn en waar je weinig tot niets over hoort. Ik heb hem dagelijks bezocht, zo lang mogelijk blijven wandelen en voelde tot op de laatste dag nog steeds veel liefde voor hem. En hij heeft tegen mij elke dag gezegd dat ie van me hield. Dat is mijn grootste troost.
Vreselijk. Dank je wel, Jook. Ik ben net over frustratie aan het schrijven en hoe onbegrijpelijk het is wat wij mensen te verduren krijgen, maar dat dit onbegrijpelijke (en dat meen ik ook in jouw woorden te horen doorklinken) niet het laatste en enige is. Dank je voor je precisie waarmee je het onbegrijpelijke lot beschrijft en waarmee je ook woorden geeft aan je liefde. Hartelijke groet, Hans
Wat mooi Hans, ik ben tot tranen toe geroerd. Ik wordt geraakt door je mooie woorden zoals ‘verdingen’ en ook door de treffende vergelijking met een andere taal te leren. Je bewust open stellen en met lege handen te kijken wat in je opkomt. En dan is een interactie, contact mogelijk.
Ik heb grote bewondering voor je zienswijze en je benaderingswijze. Dank voor het delen.
Beste warmvoelende Hans , hoe geweldig ´ verwoord ´ jij de weg die jullie samen gaan! Ik heb geen enkele ervaring met Alzheimer en de bijbehorende ´ talen ´ maar zie het wel om me heen . Ik zou iedereen willen toewensen dat ze iets van jouw taal zich eigen mogen maken als ze in omstandigheden terecht komen zoals Jij en Hanneke! Jouw taal is een kostbaar medicijn ! Met warme groet , Helly
Fijn dat het lukt om op momenten te verbinden vanuit het hart.
Wat een ontzettend lief verhaal.
Joops’ vader is afgelopen woensdag in een verpleeghuis opgenomen. Hij wordt Tweede Kerstdag 90. Zijn vrouw, Joops’ moeder, kon het niet meer aan, zijn nachtelijke zoektochten bijvoorbeeld naar het huis waar hij wél moest zijn om te slapen. Zij wordt Eerste Kerstdag 86.
Ik ga je verhaal afdrukken voor haar. Dat is nu nog eens een mooi kerstgeschenk!
O, wat mooi. Wat maakt dit verhaal mij jaloers. Hoewel jaloezie een slechte eigenschap is schaam ik mij er niet over om dit te openbaren.
Zo mooi verwoord, dit “alledaagse” leven. Een liefdevol, vervullend pareltje. Dank je Hans.
Ben.
Hartelijk dank hiervoor Hans , mocht dit een boek zijn , dan werd het een van mijn lievelings boeken.
Warme groet,
Jobi van Veen