Tja, ik kan nou wel doen alsof het allemaal nogal meevalt, en dat doe ik ook echt regelmatig – ook omdat het er zo nu en dan werkelijk op lijkt alsof er niks aan de hand is – maar: het valt echt níet mee.
Ik ben me ervan bewust dat ik een ziekte heb die niet overgaat en ook niet minder zal worden, maar die het langzamerhand zozeer van mij overneemt dat mijn heldere gedachten steeds meer overwoekerd raken, en misschien zelfs uitgeschakeld zullen worden, en dat het nare gevoel in mijn lichaam en mijn hoofd het allengs zal winnen.
Ik vind het een probleem dat er in mijn omgeving mensen zijn die mij goed kennen en mij ook dierbaar zijn, en die met me omgaan alsof het wel meevalt en van mij verwachten dat ik daarmee instem. Bijvoorbeeld door niet aan mij te vragen hoe het nou echt met mij gaat. Dat is een moeilijk parket hoor, want ik wil niet klagend door het leven gaan, maar toch wil ik wel graag precies onder woorden kunnen brengen hoe het is. Want dat helpt juist wel.
Kijk, de gedachte dat het minder wordt heb ik nu wel overboord gezet. Het wordt niet minder.
En ik doe ook niet meer alsof.
Ik ben gezegend met een schat van een man die mij, ook vandaag weer, meeneemt op lange lieflijke wandelingen hier in de omgeving, en die heel prettig en intiem met mij omgaat zonder me te sparen als ik zit te zeiken. Want ik vergaloppeer mij regelmatig door dat wel te doen.
Toen ik nog zo heel goed bij mijn hoofd was, deed ik dat vooral door kritiek te hebben op Jan en alleman. Maar ja, toen had ik ook een functie waarbij ik tevens Jan en alleman hielp om helder aanwezig te blijven en hun eigen egoïsme onder ogen te zien. In kleine kring heb ik die functie gelukkig nog steeds en daar ben ik heel dankbaar voor, maar het zal zich zeker niet uitbreiden. En het voordeel van mijn ziekte is dat ik het nu merk als ik zeik. Ik sta nergens meer boven, ik weet het ook niet beter, dus daar kan ik me niet aan vastklampen. De nare trekjes manifesteren zich nu zonder enige vermomming.
Ook dit heeft een voordeel: ik merk het en begin anders te kijken.
We hebben twee kleinzonen van een jaar of zestien die hier een flink aantal dagen logeerden.
Het was een groot plezier om met hen samen te zijn. Ik maakte me namelijk helemaal niet meer druk over hun neiging om ’s nachts te gamen en dan overdag laat en behoorlijk hangerig op te staan, in plaats daarvan werd ik werkelijk benieuwd naar wat zij deden en daardoor kregen we een intiem en geestig contact waar ik heel blij van werd.
Ik ervoer dat als een eer.
Ik heb nu vooral last van mijn naaste omgeving. Ik vind het namelijk wel prettig als iemand precies van me wil weten hoe het is, en juist dat probeert menigeen te vermijden.
Dat hoeft echt niet meer! Eigenlijk krijg ik er dan juist een probleem bij doordat ik niet gewoon mezelf kan zijn.
Zelf zou ik ook niet zo goed weten hoe ik met mij zou omgaan, maar ik zou me er wel voor inzetten.
En dat doe ik nu door dit zo precies mogelijk over te brengen!
Ik begrijp ook dat het moeilijk is voor mensen omdat ik zelf gewoonlijk niet op het idee kom om de richting van het gesprek te bepalen. Ik krijg het benauwd en ik verdwijn. Dat komt door mijn ziekte. Vroeger verdween ik niet.
Er is nog iets heel plezierigs: we hebben een piano gekocht en daar speel ik nu dagelijks op. Toen ik een jaar of 15 was, had ik pianoles – en die stukken, die ik toen oefende, probeer ik nu echt goed te spelen. Scarlatti en Bach. Met al mijn aandacht en al mijn plezier.
Mooi zeg, de vragen die Tanja stelt en de concrete antwoorden die jij Hanneke geeft.
Je voert mij – telkens weer- voelbaar mee in jouw wereld.
Ik ben dan blij, dat je mij noemt met de uitstapjes die we gezamenlijk maken.
Heel dierbaar voor mij.
Het ‘gevaar’ bij namen noemen is er altijd in gelegen dat je mensen vergeet.
Omdat je maar een ’tikkeltje’ vergeetachtig bent, wil ik aanvullen dat je verscheidene keren tegen mij hebt gezegd hoe een leuke uitstapjes Arianne steeds met je maakt.
Ik voelde de behoefte om dat even aan te vullen.
Heel anders, maar zo herkenbaar (ik leef nu vier jaar met hersenletsel). In mijn contact met dierbaren is een status quo ontstaan. In die nieuwe vorm van omgaan met elkaar, zijn de beperkingen van mijn hersenletsel geen onderwerp van gesprek meer.
Maar ook ik heb het verlangen onder woorden te willen brengen hoe het voor mij is. Ik wil vertellen over hoe het is om door te gaan met alles wat er wel en niet is, zonder zielig te doen of verbitterd te zijn, maar gewoon eerlijk precies zoals het is.
Ik herken wat jij schrijft over gesprekken niet meer kunnen sturen. Ik herken ook jouw creativiteit. Jij schrijft jouw blog, ik leg een tekening neer. Zo komt het onderwerp weer op tafel, zonder dat je het gesprek zelf in die richting hoeft te sturen. En dan?
Voor mij blijkt het onvoldoende dat het onderwerp op tafel ligt. Ik vind opeens de juiste woorden niet. Ik verzand in algemeenheden en relativeringen. Ik zoek een uitweg, som ‘mijn zegeningen’ op, verzacht en smoor. Ik verdwijn en drijf weg bij mijn verlangen om uit mijn hart, eerlijk en helder te verwoorden hoe het voor mij is.
Ik ben benieuwd hoe dat voor jou is. Dierbaren die jouw blog hebben gelezen, gaan nu ongetwijfeld vragen hoe het echt met je gaat. Lukt het je om dan in het contact precies met de helderheid die je voor ogen hebt onder woorden te brengen hoe het voor je is?
Ik hoop dat je over je ervaringen en overpeinzingen blijft bloggen. Je raakt me en prikkelt me. Dank je wel!
Hoi Han, in je blog heb je het over de nabijen en daar schaar ik mij als familielid en 20 jaar naast jou levende onder. Ik vind mijzelf niet terug in jouw formulering dat ik met je zou omgaan alsof het wel meevalt en dat ik van je verwacht dat jij daarmee instemt. Bijvoorbeeld door niet aan jou te vragen hoe het nou echt met jou gaat. Misschien kun je je voorstellen dat het nou juist niet vragen naar hoe het precies met je gaat ook een manier van in verbinding staan is, waarin je het gewoon hebt over de zaken die zich in het samenzijn aandienen en dat kan eventueel ook gaan over hoe jij jouw ziekte beleeft. Dan is er dus gewoon contact en gaat het niet per se over jou in relatie tot iets. Naar mijn indruk is dat zoals jij het zelf doet en zoals ik het ook het meest prettig vind.
Hoi Felix,
Wat ik zeg over mensen die denken dat het wel meevalt slaat niet op jou. Dat zeg ik ook niet, dus betrek dat niet op jezelf s.v.p!
Hanneke
Lieve Hanneke,
Ik wil heel graag weten hoe het met je gaat en wat Altzheimer met je doet. Je beschrijft een naar gevoel in je lichaam en je hoofd. Mijn Han vertelde me aan het begin van zijn Alzheimer dat hij een drukkend hoofd had. Ik merkte dat zijn smaak veranderde, ineens at hij dingen die hij voorheen echt niet wilde eten (eieren bijvoorbeeld of de switch naar zoet gebak ipv hartig). Lust jij nu ander eten?
In het begin had Han veel dromen over heren huizen die gesloopt werden. Heb jij dromen?
Wat is het dat het overneemt, dat je heldere gedachten overwoekerd raken. Wat gebeurt er dan. Waar ben je dan. En als je weer jezelf voelt, waar merk je dat dan aan. Waar ben je als je niet aanwezig bent. Is zoiets onder woorden te brengen?
Als je alleen bent, hoe voel je je dan? Komen er dan impulsen die je ‘moet’ volgen of moeilijk vind om niet meteen op te volgen.
En als je na wat alleentijd Hans weer ziet, verandert er dan iets in je, ben je dan ineens meer omlijnt of weet je dan beter wie je bent, wat je voelt, wat je denkt?
Als je iets als hulp ervaart. Wat is het dan. Wat helpt?
Liefs,
Tanja
Daar ga ik eens goed over nadenken Tanja!
Mijn antwoord volgt.
Liefs,
Hanneke
OK Tanja, hier komt het:
Vraag voor vraag zal ik beantwoorden:
Ik heb geen drukkend hoofd.
Wel herinner ik me nu dat mijn moeder als ze het druk had zei: ”mijn hoofd loopt om”, en dat ken ik ook.
Ik bedoel dan dat ik een aantal dingen tegelijk moet/wil onthouden die dan door elkaar gaan lopen.
Mijn smaak is niet veranderd. Wel heb ik meer dan vroeger de neiging om van iets dat ik lekker vind door te blijven eten. Rijstwafels bijvoorbeeld. Maar ja, dat koppel ik eigenlijk maar een beetje aan Alzheimer.
Daar komt bij dat ik echt om mijn figuurtje denk, ik wil slank blijven en ik weeg me vaak.
Ik heb geen speciale dromen, behalve dat ik de laatste tijd een aantal malen heb gedroomd dat Hans weg ging. Dat deed mij denken aan de song I’ve got to leave you now, die Ben Bullington voor zijn dood voor zijn zonen zong.
Als ik niet helder denk kan ik vast blijven houden aan iets verkeerds dat een ander volgens mij gedaan heeft jegens mij, en dat gebeurt vooral als ik jaloers ben over een intiem contact dat Hans heeft met iemand. Ik merk dat wel op en regelmatig zet ik dat dan ook echt uit mijn hoofd, dat kost moeite.
Een ander vervelende eigenschap die ik nu goed merk is kritiek op hoe vrouwen eruit zien en zich kleden.. Dan loop ik dus ’tssss’ zeggend door de stad. Ook dat begin ik nu vervelend te vinden en geef er niet meer zo aan toe.
Ik vind het niet naar om alleen te zijn. Wat ik in Cothen niet deed maar hier wel, is dat ik een eindje ga lopen naar het water. Of alleen een ijsje eet in de fantastische ijssalon die hier is.
Dat is eigenlijk een nieuwe vaardigheid.
Als ik Hans na een tijdje weer zie is dat niet anders dan vroeger, het is eerder zo dat ik beter oplet of ik hem niet stoor.
Hulp: mijn ochtendgebed, mijn half uur yoga in de ochtend, het lezen van de Thora in het Hebreeuws. Dat doe ik iedere ochtend.
De meeste hulp, maar dat noem ik eigenlijk geen hulp maar een groot geschenk, is mijn liefdesverhouding met Hans.
Duidelijk?
Voortreffelijk. Duidelijk!
Dank je wel voor je antwoorden. Wat goed zeg, dat je er zelf op uit trekt voor een wandeling naar het water of voor een ijsje. Wat enig.
Wat me opvalt is dat je je blijft afstemmen op je omgeving, dat doe je vanzelf, dat is een grote vaardigheid.
Over hulp, nog een vraag: buiten (tweeling) Hans en het ochtendritueel om, wat ervaar je als hulp. Dat je denkt, ‘dat was fijn’.
Liefs,
Tanja
OK Tanja, waarbij denk ik : dat was fijn!
Ik word nogal eens mee uit genomen. Jurjen is met me naar de tentoonstelling van van Gogh geweest in het Kröller Müller museum, dat was een zeer goed uitje; met Els ben ik op stap geweest, die heeft mij ook helemaal naar mijn schoonheidsspecialiste in Amsterdam gebracht – en weer terug; Marion verzint prettige dingen; ik ga regelmatig met Richard op stap, en dan natuurlijk ook Wouter niet te vergeten met wie ik dan naar ons lievelingscafé: Camelot ga. En haast elke dag maken we een grote en steeds nieuwe wandeling door en rond Zutphen, waarvan ik dacht dat het klein was maar nee, het is enorm uitgebreid.
Heel prettig dus – mijn liefje wat wil je nog meer?
Dag Hanneke,
Wat verwoord je het weer helder. Ik heb dan geen Alzheimer, maar door mijn burnout, en een heel (pijnlijk) verleden wat ineens bovenkomt, bevind ik mij regelmatig in dezelfde situatie.
Helder vragen wat ik graag wil komt steeds me er voorop te staan. Geen ontwijkingen. Graag duidelijk, maar ook interesse in hoe ik mij echt voel.
Leuk, die piano. Ik geniet altijd weer als onze oudste zoon een paar dagen hier is, hij speelt voor zijn plezier. Het eerste wat hij deed toen hij op kamers ging was een elektrische piano kopen omdat hij het spelen zo miste. Maar de ‘echte’ piano wibt het toch, dus was het weer even genieten de afgelopen dagen.
Hartegroet, Marcelle