Het is alweer herfst geworden intussen.
Een belangrijke en inspirerende gebeurtenis, alweer meer dan een week geleden,
was het symposium over Alzheimer, waarvoor ik was uitgenodigd om aan diegenen die bij Alzheimer-patiënten betrokken zijn te vertellen hoe het voor mij is.
Dit heb ik om te beginnen gezegd (daarna ben ik samen met Hans geïnterviewd):
‘Mijn Alzheimer’
De noodzaak om me niet in mezelf te verdiepen is groter dan ooit.
En eigenlijk is dat maar goed ook.
Ik ben niet meer de beste.
Ik beoordeel mensen niet meer op hun IQ.
Ik zie hoe anderen ploeteren.
En ik merk hoe gauw ik een oordeel heb dat nergens op slaat.
Met Alzheimer, en ik dus ook,
Moet je heel goed uitkijken dat je niet te egocentrisch wordt.
Dat vraagt om een moeite die ik vroeger niet deed.
In elk geval betekent het een toontje lager zingen.
Anderen echt willen zien, en ook: anderen me laten helpen.
En: heel precies en concreet vertellen hoe het is.
Bijvoorbeeld dat je recalcitrant kan worden omdat je niet meer kunt wat ‘zij’ kunnen.
Kortom:
Het vraagt echt alles!
*
Ik voeg daar nu nog aan toe:
Er is een groot verlies, waarvan ik het vergeten het moeilijkste vind, en er is dit duidelijke besef van wat het vraagt van de ander.
Voor mij is dat een nieuwe blik.
Er werd me eens gevraagd in een onderzoek over het verschil tussen de herinnerende zelf en de ervarende zelf wat ik zou kiezen als ik op mijn droomvakantie zou mogen gaan. We werden gevraagd ervan uit te gaan dat de droomvakantie helemaal uitkomt. Alleen één ding, na die vakantie krijg je een pilletje en zal je het allemaal vergeten. Nu komt de vraag: zou je van bestemming veranderen, nu je weet dat je dat pilletje krijgt?
Ik zei, Ja. Ik zou de bestemming veranderen naar een intense sport en gezondheidsvakantie, me vol inzetten, in de wetenschap dat ik die moeite toch zou vergeten, maar wel met een prachtige billen partij thuis zou komen. Ah, zeiden ze, je speelt vals.
Wat blijkt? Als je kiest voor een andere bestemming kies je voor de herinnerende zelf. Van de herinnerende zelf weten ze inmiddels dat vrijwel alle herinneringen gekleurd zijn en naarmate de tijd verstrijkt niet accuraat. Dit verklaard waarom mensen toch met plezier kunnen terugkijken op een niet bepaald aangename vakantie en toch weer teruggaan naar die bestemming. Ze hechten zich aan de herinnerende zelf.
Van de ervarende zelf weten ze inmiddels dat deze zeer betrouwbaar is en actief in het nu. Bewust ervaren verandert je tot in je vezels, je neemt de ervaring in je op. Dus met andere woorden, je zou rustig voor je droomvakantie kunnen kiezen en het dan vergeten.
(Waarom speelde ik vals? Omdat ik voor een blijvend resultaat koos en het vergeten omarmde.)
Na de uitleg van de denkfout werd opnieuw gevraagd of je je bestemming zou veranderen. De meesten bleven kiezen voor de herinnerende zelf. Er is een sterke gerichtheid op het belang van het herinneren.
Ik ken jou niet anders dan een ervarende zelf, die daar ook nog eens heel precies over kan vertellen. Maar ik begrijp heel goed wat je bedoelt met het grote verlies van het vergeten, van wat je samen hebt ervaren en de frustratie dat je iets niet meer kunt, ‘want er was nog iets…’.
Liefs,
Tanja
Ik ben het roerend met je eens Tanja.
Zelfs zo sterk dat ik me nu moet realiseren dat ik het vergeten inderdaad naar vind.
Gelukkig vindt mijn geliefde het niet zo erg om me een paar keer hetzelfde te vertellen,
maar ik moet mijzelf wel streng paal en perk stellen – de gemakzucht ligt om het hoekje.
Wel een goede opdracht hoor!
Liefs,
Hanneke
Dag Hanneke,
Met belangstelling lees ik je berichten. En dankbaarheid, dat jij geeft, wat je te geven hebt.
Wat je hier schrijft, vind ik weer zo helder en prachtig, dit inzicht en daar steeds weer naar terug. Het treft mij ook, omdat dit ook precies is, wat ik zelf als dochter van een moeder, die Alzheimer heeft, in de omgang met haar ervaar. Van de andere kant is het vooor mij ook waar. Ook ik word me bewust van al mijn oordelen over haar, over wat hoort en wat goed en niet goed is. Ik zie mezelf en anderen, die haar willen helpen, ploeteren. Wij zijn ook niet de beste begeleiders of zorgverleners, als je het zo wilt noemen. Niets past in bestaande gewoontes en zorgplannen. Ik wil haar helpen en voel de noodzaak om echt open te staan voor wat zij wil, om goed waar te nemen, te kijken en luisteren wat nu nodig is, niet straks en niet wat ik denk, dat het handigst of beste is. Niets gaat zoals het altijd ging. Ik moet luisteren naar haar behoefte achter woorden, die niet simpel betekenen, wat ze altijd betekenden. Alheimer roept op tot echte aandacht, en dat geldt misschien ook in groter verband in de wereld. Jij doet jouw stuk werk en toont dat oprecht, met grote kracht. Dank je, Johanna
Lieve Hanneke,
Ik vind het heel mooi om te mogen volgen hoe jij met de ziekte die je hebt omgaat. Ook vind ik het heel bijzonder hoe bij jou je persoonlijke ontwikkeling als mens gewoon doorgaat en dat jij je in blijft zetten om te doen wat ‘juist en heilzaam’ is.
Heel hartelijk bedankt voor de inzage die jij geeft in jouw wijze van leven. Erg inspirerend!
Fijn dat anderen ook kunnen zien hoe jij -met Hans- de Weg gaat, vergetend maar dat niet vergetend, een lichtspoor in de Alzheimer-mist.
Ik ben je dankbaar dat je ons zo mee laat leven met jouw unieke omgaan met je ziekte. Het is heel inspirerend om te lezen. En ik word er ook stil van.
Tine
Hanneke,
Wat is het goed dat je kunt schrijven en ik vind het fijn om te lezen.
Je frisse blik. je heldere, eerlijke waarneming, je gulheid in het erover vertellen, ik waardeer dat alles enorm.
Victorine